Filmplakat Bis auf die Knochen - Leben mit FOP
Site translation: de en fr nl es

Bis auf die Knochen

Leben mit FOP

Sarah Fischer lebt mit einem unheilbaren Gendefekt namens FOP. Ihr Körper ersetzt verletzte Muskeln nicht mit Gewebe, sondern mit Knochen. Blaue Flecken oder Spritzen beim Zahnarzt lösen Verknöcherungen aus und lassen Betroffene im Laufe des Lebens versteifen. 

Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit? Was lässt sich dagegen tun? Wie weit ist die medizinische Forschung mit der Entwicklung eines Medikaments? Und was würde Sarah Fischer sich wünschen, wenn sie einen Wunsch frei hätte?

Premiere 2024

Available subtitles: DE, EN, FR, ES, NL

Der Film begleitet zwei Jahre im Leben der Familie Fischer aus Oberursel. Egal, wohin der Weg sie führt, Sarahs Erbkrankheit begleitet sie. FOP beansprucht einen großen Teil ihres Lebens.
 
Aber die Fischers lassen sich nicht davon entmutigen. Im Gegenteil: Sie nehmen weite Strecken und Mühen auf sich, damit Sarah an Medikamentenstudien teilnehmen kann. Da es nur wenige FOP-Betroffene gibt, ist jeder einzelne Teilnehmer wichtig. Bald, so hoffen die Fischers, wird es ein Medikament geben, das FOP-Betroffenen ein besseres Leben ermöglichen wird.
 
 

Was hat es mit dem Fußabdruck und dem pinkfarbenen großen Zeh auf sich?

FOP führt dazu, dass fast alle Neugeborenen stark gekrümmte Großzehen haben. Über dieses Anzeichen sollten alle Kinderärzte Bescheid wissen.

Denn der beste Schutz vor den gravierenden Folgen der Krankheit ist Vorbeugung, um Operationen zu vermeiden und damit Betroffene nicht unter weiteren Fehlbehandlungen leiden müssen. 

 
Deshalb gibt es den Film: Die Welt soll von FOP erfahren und die wundervollen und einzigartigen Menschen kennenlernen, die davon betroffen sind.
 
Personen aus dem Film
Bilder aus dem Film
Zwei Jahre lang, alle zwei bis drei Monate, hat der Filmemacher Michael Scheyer die Familie Fischer besucht und auf Terminen zwischen Garmisch-Partenkirchen und Amsterdam begleitet.
Ralf Fischer ist übrigens Vorsitzender des deutschsprachigen FOP-Selbsthilfevereins: FOP Deutschland e.V. Schauen Sie doch dort mal vorbei.
 

Im März 2024 haben wir eine interne Premiere in Oberursel gefeiert: für die Familie Fischer und deren Freunde und Verwandte. Das war seine sehr bewegende Angelegenheit für Sarah, sich zum ersten Mal selbst in einer abendfüllenden Dokumentation zu sehen.

Feedback von Zuschauer:innen aus der FOP Community

„Der Film hat uns gut gefallen, war informativ und hat die Situation der Betroffenen und deren Familien anschaulich gezeigt.“

Elisabeth Gradl, Zuschauerin

„Ich muss gestehen, dass dieser Abend bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen hat; nicht nur um das Wissen dieser schwierigen Erkrankung, sondern – dieser Film zeigt mehr als eine sachliche Dokumentation – auch der Zusammenhalt und die Verantwortung, füreinander einzustehen, das Engagement der Protagonisten untereinander,
die Freundlichkeit und Liebe beeindrucken sehr.“

Gudrun Westphal, Zuschauerin

„Sarahs Geschichte wurde wunderschön und mit viel Liebe und Einfühlungsvermögen erzählt. Ich fand es unglaublich mutig von Ralf und Regine, ihre innersten Gefühle über Sarahs Langzeitpflege zu teilen. Und ich habe die Hoffnung gesehen, die Ärzte, Wissenschaftler, Familie und Freunde gleichermaßen in dieses Vorhaben einbringen.

Frederick Kaplan, Zuschauer

„Es war sehr schön, ich habe es wirklich genossen. Ich glaube, es ist ein umfassender Dokumentarfilm, in dem viele verschiedene Perspektiven und Aspekte der Krankheit und unserer Realität erwähnt werden. Ich danke Ihnen vielmals. Happy FOP-Awareness.“

Maria Tsigkou, Zuschauerin

„Dieser Film ist gefühlvoll, authentisch, informativ und spannend zugleich. Betroffene geben Einblicke in ihren Alltag und wie sie diesen meistern. Medizinische Hintergründe und Forschungsergebnisse werden verständlich erklärt und das kleine Skelett veranschaulicht den Gendefekt perfekt (haben gelernt FOP ist keine Krankheit). Chapeau und Danke an alle Beteiligten, die dazu beigetragen haben, dass es diesen Film gibt.“

Birgit Machulla, Zuschauerin

„Vielen Dank, es war sehr umfassend und vor allem sehr bewegend! ❤️“

Elisa Cristoforetti, Zuschauerin

„Wow, toller Film, Ralf und Michael, großen Respekt, ich bin sehr beeindruckt. Kann noch nicht viel sprechen, muss ich erstmal sacken lassen. Unser Sohn hat einen anderen Gen-Defekt, es gibt aber viele Parallelen.“

Manfred Grimm, Zuschauer

„Vielen herzlichen Dank, dass wir den Film sehen konnten. Respekt, dass dieser Film entstand. Für mich ganz positiv: diese lebensbejahenden Menschen mit ihrem Gendefekt. In unserer jammernden und negativ denkenden Welt brauchen wir doch solche Vorbilder, oder? Auch das „Wozu“wurde so positiv herausgestellt. Prima! Trotz dieses Gendefektes sind alle dankbar. Wunderbar.“

Hildegard Kohl, Zuschauerin

| Wollen Sie mehr über den Filmemacher erfahren? Hier geht es zur Webseite von Michael Scheyer