Bis auf die Knochen
Leben mit FOP
Sarah Fischer lebt mit einem unheilbaren Gendefekt namens FOP. Ihr Körper ersetzt verletzte Muskeln nicht mit Gewebe, sondern mit Knochen. Blaue Flecken oder Spritzen beim Zahnarzt lösen Verknöcherungen aus und lassen Betroffene im Laufe des Lebens versteifen.
Wie lebt es sich mit dieser seltenen Krankheit? Was lässt sich dagegen tun? Wie weit ist die medizinische Forschung mit der Entwicklung eines Medikaments? Und was würde Sarah Fischer sich wünschen, wenn sie einen Wunsch frei hätte?
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Was hat es mit dem Fußabdruck und dem pinkfarbenen großen Zeh auf sich?
FOP führt dazu, dass fast alle Neugeborenen stark gekrümmte Großzehen haben. Über dieses Anzeichen sollten alle Kinderärzte Bescheid wissen.
Denn der beste Schutz vor den gravierenden Folgen der Krankheit ist Vorbeugung, um Operationen zu vermeiden und damit Betroffene nicht unter weiteren Fehlbehandlungen leiden müssen.
Weitere Informationsquellen:
Die IPSEN Pharma GmbH beschäftigt sich intensiv mit der Krankheit FOP und hat eine Informationsseite für Patienten weltweit in Englisch zusammengestellt:
Deutschsprachige Betroffene erhalten zudem Informationen und Unterstützung beim Selbsthilfeverein FOP Germany:
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- Sarah Fischer
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- Ralf Fischer
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- Regine Fischer
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- Dr. Rolf Morhart
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- Susanne und Bernhard Gradl
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- Dr. Clemens Stockklausner
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- Nadine Großmann
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- Dr. Marelise Eekhoff
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- Eileen M. Shore, Ph.D.
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- Vanessa Strejcek-Spah
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- Gilles Keller
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- Skelett (gespielt von M.S.)
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- Allererster Dreh in Heidelberg.
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- Fotoausstellung in Heidelberg.
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- Dreharbeiten in Garmisch-Partenkirchen
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- In Amsterdam bei der Uni-Klinik.
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- In Valbert beim FOP-Treffen
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- Zu Besuch in Aschaffenburg.
Im März 2024 haben wir eine interne Premiere in Oberursel gefeiert: für die Familie Fischer und deren Freunde und Verwandte. Das war seine sehr bewegende Angelegenheit für Sarah, sich zum ersten Mal selbst in einer abendfüllenden Dokumentation zu sehen.
„Mit der Kamera ist Michael Scheyer immer sehr nah an Sarah und ihrer Familie dran, es ist spürbar, dass alle dem Filmemacher und dem Film vertrauen. Dazu ist der Film im Einsatz seiner Mittel genauso wie die Protagonistin selbst: Ehrlich, realistisch, schnörkellos – und doch inspirierend. Denn er zeigt auf, mit wie viel Stärke und positivem Grundoptimismus ein Leben gelebt werden kann. Ob mit oder ohne Krankheit.“ (Aus dem FBW-Text)
„Für das Anliegen des Films wird auf konventionelle dokumentarische Mittel zurückgegriffen. So wenig wie möglich soll dies das Publikum von den Informationen ablenken, die der Film liefert. Den dargestellten Menschen wird mit Respekt, Einfühlungsvermögen und Neugier begegnet.“
„Nach Abwägung aller Argumente entschied die Jury, dass ‚Bis auf die Knochen – Leben mit FOP‘ einen wichtigen und dokumentarisch soliden Einblick in eine seltene Krankheit bietet, die das Prädikat wertvoll verdient.“
„Der Film hat uns gut gefallen, war informativ und hat die Situation der Betroffenen und deren Familien anschaulich gezeigt.“
Elisabeth Gradl, Zuschauerin
„Ich muss gestehen, dass dieser Abend bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen hat; nicht nur um das Wissen dieser schwierigen Erkrankung, sondern – dieser Film zeigt mehr als eine sachliche Dokumentation – auch der Zusammenhalt und die Verantwortung, füreinander einzustehen, das Engagement der Protagonisten untereinander,
die Freundlichkeit und Liebe beeindrucken sehr.“
Gudrun Westphal, Zuschauerin
„Sarahs Geschichte wurde wunderschön und mit viel Liebe und Einfühlungsvermögen erzählt. Ich fand es unglaublich mutig von Ralf und Regine, ihre innersten Gefühle über Sarahs Langzeitpflege zu teilen. Und ich habe die Hoffnung gesehen, die Ärzte, Wissenschaftler, Familie und Freunde gleichermaßen in dieses Vorhaben einbringen.“
Frederick Kaplan, Zuschauer
„Es war sehr schön, ich habe es wirklich genossen. Ich glaube, es ist ein umfassender Dokumentarfilm, in dem viele verschiedene Perspektiven und Aspekte der Krankheit und unserer Realität erwähnt werden. Ich danke Ihnen vielmals. Happy FOP-Awareness.“
Maria Tsigkou, Zuschauerin
„Dieser Film ist gefühlvoll, authentisch, informativ und spannend zugleich. Betroffene geben Einblicke in ihren Alltag und wie sie diesen meistern. Medizinische Hintergründe und Forschungsergebnisse werden verständlich erklärt und das kleine Skelett veranschaulicht den Gendefekt perfekt (haben gelernt FOP ist keine Krankheit). Chapeau und Danke an alle Beteiligten, die dazu beigetragen haben, dass es diesen Film gibt.“
Birgit Machulla, Zuschauerin
„Vielen Dank, es war sehr umfassend und vor allem sehr bewegend! ❤️“
Elisa Cristoforetti, Zuschauerin
„Wow, toller Film, Ralf und Michael, großen Respekt, ich bin sehr beeindruckt. Kann noch nicht viel sprechen, muss ich erstmal sacken lassen. Unser Sohn hat einen anderen Gen-Defekt, es gibt aber viele Parallelen.“
Manfred Grimm, Zuschauer
„Vielen herzlichen Dank, dass wir den Film sehen konnten. Respekt, dass dieser Film entstand. Für mich ganz positiv: diese lebensbejahenden Menschen mit ihrem Gendefekt. In unserer jammernden und negativ denkenden Welt brauchen wir doch solche Vorbilder, oder? Auch das „Wozu“wurde so positiv herausgestellt. Prima! Trotz dieses Gendefektes sind alle dankbar. Wunderbar.“
Hildegard Kohl, Zuschauerin
Das Atelier für sehenswerte Medien (ASM) hat nach Abschluss der Filmproduktion im Juli 2024 die nicht-exklusiven Aufführungsrechte des Films „Bis auf die Knochen – Leben mit FOP“ an die IPSEN GmbH veräußert. Mit den erhaltenen Mitteln hat das ASM den Kinovertrieb des Films finanziert:
- die Begutachtung der Filmbewertungsstelle Wiesbaden (FBW)
- die Begutachtung der Freiwilligen Selbstkontrolle (FSK)
- die Herstellung von Kinovorführkopien des Films (auf DCP)
- die Herstellung von Kinofilmplakaten
- den Versand von Werbemitteln an Kinos